Netværk for forældre til børn med CP: Når nogen endelig forstår

Et forældrenetværk kan gøre en stor forskel, når livet bliver vendt på hovedet. Psykolog Anne Reinholdt Rom fortæller, hvorfor det hjælper at møde andre, der forstår de tanker, bekymringer og følelser, man kan stå med som forælder til et barn med CP.

”Jeg troede, vi var de eneste, der havde det sådan.” Det er en sætning, som Anne Reinholdt Rom, psykolog hos Elsass Fonden, ofte hører fra forældre til børn med CP, efter de har deltaget i et forældrenetværk første gang.

”En del forældre kommer ind i rummet med forbehold og kan have svært ved at åbne op og dele deres sårbarhed med fremmede. Der går dog som regel ikke længe, før de sidder og nikker genkendende til hinandens historier og refleksioner. Der opstår en helt særlig forståelse mellem dem – en forståelse, som kun andre i samme situation kan sætte sig ind i,” fortæller hun.

Netop den forståelse er omdrejningspunktet i de forældrenetværk, som Anne Reinholdt Rom løbende afholder sammen med kolleger fra Elsass Fondens psykologteam. Her mødes forældre til børn med CP fire gange med en psykolog for at dele erfaringer, vende bekymringer og få nye perspektiver på de udfordringer, de står i.

En livsomvæltende situation

Når man får et barn med CP, ændrer hverdagen sig markant. Mange oplever at stå med udfordringer og spørgsmål, som familie og venner kan have svært ved at sætte sig ind i.

”For de fleste er det en livsomvæltende situation. De forestillinger og forventninger, de havde til forældreskabet, bliver ofte udfordret, og det kan udløse både chok og sorg,” fortæller Anne Reinholdt Rom og fortsætter:

”Mange føler sig alene og forkerte med de bekymringer og ambivalente følelser, der kan følge med diagnosen. De elsker deres barn, men sørger samtidig over, at livet ikke blev, som de havde forestillet sig. Derfor kan det være en stor lettelse at møde andre forældre og opdage, at de har det på samme måde.”

Et frirum uden forklaringer

For mange forældre kan det være svært at finde tid og overskud til et netværk i en hverdag, der i forvejen er fyldt med aftaler, træning og praktiske opgaver. Alligevel oplever Anne Reinholdt Rom, at deltagerne ofte går derfra med mere energi, end de kom med.

”Mange fortæller, at de føler sig lettede, når de går hjem. De får en pause fra hverdagen og et rum, hvor de kan læsse af, mens andre lytter og forstår. Det giver nye perspektiver og energi til at fortsætte,” fortæller hun.

Hun peger på, at netværket giver forældrene noget, de ofte savner: et sted, hvor de ikke behøver forklare eller forsvare deres følelser.

"Selvom vi kun ses fire gange, oplever jeg, at deltagerne hurtigt får et særligt bånd," siger Anne og fortsætter: "De fortæller ofte, at de ikke føler, de behøver at forklare sig - de andre deltager ved, hvad de taler om fra første sætning."

For Anne Reinholdt Rom handler forældrenetværket derfor ikke kun om erfaringsudveksling, men også om et grundlæggende menneskeligt behov for at blive set og forstået.  

”Vi mennesker bliver til i mødet med hinanden. Når nogen lytter til os og genkender vores oplevelser, får vi mulighed for bedre at forstå og acceptere os selv og vores valg. Det kan være enormt betydningsfuldt for forældre, der længe har båret svære tanker alene."

Nye fortællinger

Den gensidige forståelse i gruppen skaber ikke kun et fællesskab, forklarer Anne Reinholdt Rom. Den giver også et afsæt for at arbejde med de tanker, som kan fylde meget hos forældrene.

Hun hjælper deltagerne med at undersøge blandt andet angst- og bekymringstanker, og sammen arbejder de på at skabe mere nuancerede fortællinger om det, de har været igennem eller står i.

”Det kan for eksempel være en mor, der har fortalt sig selv, at barnets CP skyldes, at hun var stresset under graviditeten. Når vi arbejder med tanker i netværket, folder vi tankerne ud, så der kan skabes alternative fortællinger. På den måde begynder hun måske at slippe en fortælling, som hun har hængt fast i og båret rundt på i lang tid, fordi hun ser nye sammenhænge, intentioner og årsager,” siger hun og forklarer videre:

”Undervejs opdager forældrene ofte, hvor de skamfulde eller svære tanker kommer fra. Og det kan være et vigtigt skridt mod at møde sig selv med mere omsorg og et mildere blik.”

Forældrenetværket mødes fire gange i løbet af efteråret. Man kan deltage enkeltvis eller som forældrepar. FOTO: Elsass Fonden

Mere end godt nok

Arbejdet med nye fortællinger handler ifølge Anne Reinholdt Rom også om at få øje på, hvad der er vigtigt at holde fast i som familie. Derfor arbejder deltagerne også med at afklare deres værdier og prioriteter i hverdagen.

”Jeg oplever ofte forældre fortælle, at de føler sig konstant bagud og omtaler sig selv som en ’underskudsfamilie’. Men når de så begynder at fortælle om alt det, de rent faktisk gør for deres barn – undersøgelser, træning, ridefysioterapi og leg i hverdagen – så bliver det tydeligt, at de faktisk gør det mere end godt nok,” fortæller hun og fortsætter:

”Sammen ser vi på, hvorfor følelsen af underskud fylder så meget. Hvad er det vigtigste for dem at have tid til som familie, og hvordan kan de finde plads til det og mere overskud i hverdagen?

Fællesskab på tværs af erfaringer

Psykologerne forsøger at sammensætte grupperne, så forældrene matcher hinanden i forhold til deres barns funktionsniveau. Alligevel kommer deltagerne med forskellige erfaringer og udfordringer, fortæller Anne Reinholdt Rom.

Nogle bærer fx på traumer og voldsomme oplevelser fra et svært graviditets-, fødsels- eller indlæggelsesforløb, som også kan give ubehagelige kropslige reaktioner.

”Det kan være svært at møde op, når søvnproblemer, hjertebanken eller tankemylder fylder. Men netop dér kan man have allermest brug for at tale med andre og finde måder at håndtere det på,” siger hun.

Forældrene er også forskellige steder i deres proces. Nogle er stadig i chok over diagnosen, mens andre er længere i arbejdet med at omforme de forventninger, de havde til familielivet. Men netop den forskellighed kan ifølge Anne Reinholdt Rom være en styrke for gruppen.

”De, der står tæt på diagnosen, kan sætte ord på følelser, andre måske ikke selv har fået bearbejdet. Samtidig kan de forældre, der er længere i processen, bidrage med håb, erfaringer og konkrete idéer til, hvordan man kan håndtere de udfordringer, man står med,” siger hun.