Elsass Fonden i Grønland: ”Man står meget alene med CP"

Familier og fagfolk fra hele Grønland samledes i Sisimiut om noget, mange har savnet længe: Viden om CP, erfaringsudveksling og et fællesskab med andre i samme situation.

Der bliver uddelt highfives, lange farvelkram og de sidste telefonnumre i opholdsrummet på Pissassarfik, Grønlands landsdækkende handicapcenter i Sisimiut.

”Takuss” (vi ses), siger en ung dreng, da han giver et sidste kram til Camilla Børregaard Voigt, leder af Idræt & Fritid hos Elsass Fonden.

I tre dage har familier med cerebral parese (CP) fra forskellige dele af Grønland været samlet til familiecamp. Samtidig har fagpersoner fra hele landet deltaget i tre temadage om CP. Begge tilbud er arrangeret af Elasss Fonden i samarbejde med Pissassarfik.

Det er gennemgående hos både familier og fagfolk, at det har stor betydning at møde andre, der lever eller arbejder med CP.

”Jeg har ventet på et kursus som dette i 11 år,” fortæller Grethe Olsen Petersen, specialpædagog på den lokale skole, og fortsætter: 

”Der mangler viden om CP på Grønland. På skolen mangler der fx talepædagoger, så vi gør det selv. Derfor betyder det utrolig meget at få ny viden om CP og spare med andre, der arbejder inden for området.” 

Temadagene blev afholdt af fysioterapeut, Britta Andersen og ergoteraput, Christina Therese Andersen. FOTO: Elsass Fonden

”Jeg har altid ønsket mig at komme på et CP-kursus. Jeg har ventet på det i 11 år," siger Grethe Olsen Petersen, pædagog. FOTO: Elsass Fonden

Behovet for fællesskab er stort

Mens campen og temadagene var samlingspunktet, var aktiviteterne også en del af en større indsats.

Efter Elsass Fondens første officielle besøg i Grønland er Patricia de Lipthay Behrend, fondens faglige direktør, tilbage for at møde samarbejdspartnere, høre om udviklingen siden sidst og drøfte nye muligheder for fælles udvikling af indsatser på CP-området.

Målet er ikke at kopiere danske løsninger, men at forstå hverdagen for mennesker med CP i Grønland og støtte de løsninger, der giver mening lokalt.

"Det, jeg tager med mig hjem, er, hvor stor efterspørgslen er på fællesskaber og specialiseret viden om CP. Når mennesker rejser på tværs af Grønland for at deltage i et familietræf og tre kursusdage, fortæller det noget om behovet,” siger hun.

Behovet handler ikke kun om at møde andre i samme situation, men også om adgang til viden. Patricia de Lipthay Behrend oplever derfor en stor efterspørgsel på viden om CP på grønlandsk.

”Vi ser et stort potentiale i få undersøgt, hvilken viden vi kan få oversat til grønlandsk. Derudover har det været vigtigt for os at gøre familier og fagfolk opmærksomme på, hvordan de kan bruge fonden mellem vores besøg – fx via webinarer, online aktiviteter, faglig sparring og legatsøgning,” fortæller hun.

Fagdirektør Patricia de Lipthay Behrend. FOTO: Privat

Hvor mange lever med CP i Grønland?

Under det ugelange besøg har Patricia de Lipthay Behrend mødt familier og voksne med CP, fagfolk, organisationer, embedsfolk og politikere, herunder Grønlands sundheds- og handicapminister Anna Wangenheim.

Et gennemgående tema er behovet for at få et samlet dataoverblik over, hvor mange mennesker der lever med CP i landet.

Fagfolk fra hele Grønland var samlet til tre temadage om CP i Sisimiut. Programmet bød bl.a. på viden om rehabilitering, velfærdsteknologi og fysisk aktivitet. FOTO: Elsass Fonden

"Hvis vi sammen skal udvikle tilbud og aktiviteter, der gør en reel forskel for mennesker med CP, skal vi først blive klogere på virkeligheden. Hvor mange lever med CP på Grønland? Hvor bor de? Og hvilke udfordringer møder de?” spørger Patricia de Lipthay Behrend og fortsætter:

”Derudover er vi nysgerrige på at forstå, hvilke barrierer der kan være for at søge legatstøtte. Er det sproget, ressourcerne eller manglende erfaring med fondsansøgninger? Det vil vi gerne blive klogere på, så vi kan gøre fondens muligheder mere tilgængelige for mennesker med CP i Grønland.”

Når afstande bliver en barriere

Ifølge Viggo Johansen, bestyrelsesformand for NIIK, paraplyorganisationen for handicaporganisationer i Grønland, er udfordringen ikke kun manglen på CP-fællesskaber.

Geografi og ressourcer udgør også barrierer.

"I Grønland skal mennesker med CP og deres familier ofte rejse langt for at få adgang til specialiseret viden, undersøgelser eller støtte. Nogle må endda flytte væk fra deres familie, deres sprog, kultur og lokalsamfund for at få den hjælp, de har brug for. Samtidig afhænger adgangen til hjælp ofte af familiens ressourcer og muligheder for selv at finde vej gennem systemet," siger han og forklarer videre: 

Viggo Johansen, er bestyrelsesformand hos Niik, paraplyorganisation for handicapområdet på Grønland. FOTO: Niik

"Der mangler en tidlig og koordineret indsats, kontinuerlig opfølgning og adgang til rehabilitering, kommunikationsstøtte, hjælpemidler og specialiseret rådgivning. Ved overgangen fra barn til voksen oplever vi fx, at mange mister muligheden for uddannelse, arbejde og deltagelse i fællesskaber. For nogle bliver alternativet ophold på institution eller plejehjem og førtidspension i stedet for et aktivt voksenliv."

Takuss – på gensyn

Da campen går på hæld, og familierne begynder at pakke taskerne til hjemrejsen, er det især mødet med andre familier, der fylder.

Inuk Brandt Petersen fra byen Aasiaat var rejst til Sisimiut for at deltage i familiecamp med sønnen Inuk. FOTO: Elsass Fonden

På campen var der mange forskellige fysiske udfordringer, far og søn skulle igennem sammen. FOTO: Elsass Fonden

"Man står meget alene med CP her i Grønland. Handicaptræf er meget sjældne, da det er svært at komme til andre byer. Vi kan kun flyve eller sejle fra vores by, og det er dyrt. Det er sjældent, at Inuk møder andre børn med CP, og at vi som forældre har mulighed for at udveksle erfaringer med andre familier," fortæller Inuk Brandt Petersen fra Aasiaat, som har deltaget i familiecampen med sin 17-årige søn, Inuk Faurschou.

Mens de sidste farvelkram bliver givet, er besøget også et afsæt for det videre arbejde.

For Elsass Fonden er næste skridt nu at tage de mange indtryk og oplysninger med hjem til Danmark og lægge en plan for det videre samarbejde med Grønland.

"Vi håber, at endnu flere i Grønland vil bruge fondens tilbud og søge vores legater. Vi møder mange gode initiativer, og vi vil gerne være med til at støtte op om, at de ikke stopper ved idéen, men får mulighed for at blive ført ud i livet," slutter Patricia de Lipthay Behrend.

Rasmus Hjorth Lund (med kasket), projektmedarbejder hos fondens afdeling for Idræt & Fritid, giver farvelkram til Inuk og hans far. FOTO: Elsass Fonden

Muligheder for støtte

Mennesker med CP, foreninger og organisationer i Grønland kan søge støtte hos Elsass Fonden:

• Personlige legater kan blandt andet søges til en bred vifte af formål, der bringer værdi og livsglæde for den enkelte. Det kan fx være til konkrete behov i hverdagen som hjælpemidler.
  
  
• Projektlegater kan søges til initiativer, der styrker vilkårene og gør en positiv forskel for mennesker med CP og deres familier.

Læs mere om fondens legater og ansøg her.