Kommende national vejledning skal sikre tidligere diagnose af CP

Ny vejledning skal gøre det lettere at opdage CP tidligere. Vejledningen er på vej til landets børneafdelinger og bygger på et omfattende forskningsprojekt, hvor over 200 børn med mistanke om CP er blevet undersøgt med nationale og internationale testmetoder.

”Jeg tror på, at vi kan blive mere præcise, når vi skal stille diagnosen CP. Og at vi kan stille diagnosen tidligere,” fortæller overlæge og professor Christina Høi-Hansen. Siden 2023 har hun sammen med sit team på CP-klinikken på Rigshospitalet stået i spidsen for et stort forskningsprojekt (CP-EDIT), der bl.a. er støttet af Elsass Fonden. Formålet med projektet er at sænke diagnosealderen for cerebral parese (CP), forbedre prognosen og teste nyt screenings- og træningsprogram.

I Danmark har børn med CP ofte først fået stillet diagnosen, når de var omkring 13 måneder gamle. Men en tidligere indsats er ifølge forskere og fagfolk afgørende og kan støtte og styrke børnenes hverdag og motorik markant og hjælpe forældre i håndteringen af et barn med CP.

På baggrund af CP-studier fra udlandet stod det dog klart for Christina Høi-Hansens forskningsgruppe, at der var flere steder, hvor vi her i Danmark kunne gøre det bedre for at finde ud af, hvilke børn der skal undersøges for CP og med hvilke metoder.

Sammen med sit forskningsteam har hun derfor i de seneste år været i gang med en massiv indsats for at sammensætte et screeningsprogram til børn med mistanke om CP. Et program, der består af de bedste internationale og nationale test- og træningsmetoder, og som er blevet afprøvet på fire danske børneafdelinger.

Siden projektets start er mere end 200 børn med mistanke om CP blevet undersøgt via testmetoderne. Christina Høi-Hansen arbejder nu sammen med sine kolleger på en foreløbig national vejledning til et screenings- og træningsprogram. Vejledningen bygger på den viden, som de står med to år inde i projektet, og det er håbet at få den implementeret på alle danske børneafdelinger i løbet af det næste års tid.  

”Vi håber, at vi med en tværfaglig og målrettet testpakke kan stille CP-diagnosen tidligere end i dag. Samtidig kan vi støtte familierne bedre, hjælpe dem i gang med den rigtige træning og give dem en øget viden i forhold til, hvad de skal være særligt opmærksomme på hos netop deres barn,” fortæller Christina Høi-Hansen om sine forventninger til den nye vejledning.

Christina Høi-Hansen er professor i pædiatri og overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Børn & Unge. FOTO: Klinik for Cerebral Parese, Rigshospitalet

 
Små puslespilsbrikker

Mens første del af studiet bestod i at indsamle de bedste testmetoder og lave en beskrivelse af, hvad et dansk screenings- og træningsprogram skulle indeholde, indebar anden del af studiet at få den nye viden testet af i den kliniske hverdag.

De første undersøgelser blev foretaget, da børnene var 3-4 måneder gamle, som er den alder, hvor mange af testmetoderne inden for diagnosticering af CP er bedst. Nogle af børnene opfyldte ikke kriterierne for CP, så de bliver først fulgt op igen ved 2-års-alderen, mens de børn, hvor undersøgelserne i højere grad pegede på CP, er blevet undersøgt hvert halve år.

”Det at få en CP-diagnose består ofte af at samle en masse ”puslespilsbrikker”, før diagnosen kan stilles. Ved at lave denne pakke med forskellige tests har vi forsøgt at opstille de bedste forudsætninger for at kunne beskrive barnet bedst muligt,” fortæller Christina Høi-Hansen.

Screeningspakken består af både motoriske og neurologiske tests, MR-skanning og i nogle tilfælde en genetisk test, så man hurtigt og sikkert kan be- eller afkræfte en diagnose og eventuelle årsager hertil.

Ny viden om genetik

Ifølge Christina Høi-Hansen er der ikke mange, der tidligere har lavet genetiske undersøgelser, når barnet kun er 3-4 måneder gammelt. Forskningsprojektet har derfor bragt helt nye genetiske data frem, som måske kan give en ny indsigt i CP og genetik.

”Vi har endnu ikke den endelige opgørelse, men vi regner med, at 20-30% af børnene har en genetisk baggrund, der øger risikoen for CP. Det er en meget højere andel, end vi har troet hidtil,” siger Christina Høi-Hansen og uddyber:

”Barnets genetik kan altså enten direkte forklare, at det har CP, eller at det er sårbart over for fx en fødsel, hvor der indtræder uhensigtsmæssige forhold. Det hjælper os til at forklare familierne, hvad der er sket. Det hjælper os også til ikke at lede efter andre forklaringer og til at hjælpe familien, hvis de ønsker flere børn,” siger Christina Høi-Hansen.

Christina Høi-Hansen og teamet er desuden meget optaget af, at man kan se små tegn på CP tidligere, end man troede.

”Når man laver de her særlige motoriske undersøgelser, kan man se meget mere ved 3-måneders alderen end med de tidligere anvendte metoder. Nogle gange er det helt åbenlyst, at der er tale om CP,” fortæller Christina Høi-Hansen.
 

Christina Høi-Hansen har siden 2023 stået i spidsen for forskningsprojektet CP-EDIT, som er et tværfagligt studie i samarbejde med Aarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Aalborg Universitetshospital. FOTO: Elsass Fonden

Feedback fra forældre

Det har været vigtigt for forskningsteamet at inddrage forældrene i det store projekt. Derfor har projektet også bestået af interviews med forældre for at få deres perspektiv på at have fået et barn, som måske har CP, og på at blive tilbudt målrettet træning.

Forældrene er bl.a. blevet spurgt ind til, hvordan man bedst kan formidle budskabet om CP til dem, og Christina Høi-Hansen fortæller, at det har været meget interessant at få tilbagemeldinger fra forældrene om ordvalget.

”Mange forældre reagerer fx på ordet ’i høj risiko’, mens lige dette ordvalg for mange læger er vigtigt for at kunne beskrive, at der er en risiko for noget, der skal undersøges nærmere,” siger Christina Høi-Hansen og fortæller videre, at der er flere dilemmaer i et projekt som dette.

”For nogle familier er det svært, da undersøgelserne naturligvis bringer en masse følelser frem. Vi forsøger at hjælpe med mere konkrete svar, men der er også nogle, der måske er blevet unødigt stressede eller bekymrede. Samtidig er der også mange familier, der synes, at det er rart med en afklaring og anbefalinger til træning og indsatser, de kan gå i gang med,” siger Christina Høi-Hansen.

Ny klinisk rutine

Projektet har indtil videre inkluderet børn i forsøget gennem to år. Det betyder, at børnene skal følges i de kommende to år, hvorefter projektets endelige resultater kan ses, når alle børn er fyldt 2 år. Det er også til den tid, at Christina Høi-Hansen vil kunne se, om indsatsen har båret frugt og fået diagnosealderen til at falde.

Forskningsteamet er dog allerede i gang med at analysere delelementer fra projektet, som fx undersøgelsen ved 3 måneder, som alle børn har været igennem. Der bliver også set nærmere på resultaterne fra projektet GO-PLAY, som er en opfølgende indsats, hvor halvdelen af børnene med eller i risiko for CP – via lodtrækning – er blevet tilbudt individuel fysisk træning med en fysioterapeut.

Derudover arbejder Christina Høi-Hansen og kollegaerne på de fire børneafdelinger på at få den foreløbige vejledning til et screenings- og træningsprogram ud til alle 18 danske børneafdelinger. En vejledning, som kan justeres, hvis der kommer ny viden i løbet af de næste to år.

Målet er, at projektet skal blive til et fast etableret nationalt samarbejde, der involverer daglige kliniske rutiner og giver lægen på børneafdelingen flere værktøjer til at kunne underbygge en CP-diagnose.

”Med det her screeningsprogram får lægen flere redskaber til at kunne stille diagnosen. Det betyder, at dem, der har CP, kan findes tidligere, men også, at der er andre børn, hvor vi tidligere kan fjerne bekymringen om en diagnose,” siger Christina Høi-Hansen og fortæller afsluttende, at hun er meget glad for den store velvillighed, projektet har mødt rundt om i landet.

”Det har været et stort arbejde at indsamle og udbrede al den her CP-viden og i samarbejde med de fire afdelinger få det integreret i den kliniske hverdag. Men vi har mødt stor opbakning fra både fagpersoner og familierne. Derfor er det også virkelig godt, at vi snart kan få vejledningen ud at leve på børneafdelinger i hele landet, så vi sammen kan arbejde mod at nedsætte diagnosetidspunktet for CP,” slutter Christina Høi-Hansen.   

Projektet har modtaget støtte fra Elsass Fonden, Rigshospitalet og Danske Fysioterapeuters fond for forskning, uddannelse og praksis udvikling. Læs mere her.