CP og synsudfordringer

Mange med cerebral parese oplever synsmæssige udfordringer. De kan komme til udtryk på meget forskellig vis. Flere tiltag kan dog minimere konsekvenserne af synsvanskelighederne og lette hverdagen.

Synet spiller en større rolle i vores daglige liv, end vi ofte tænker over. Faktisk er synet vores mest dominerende sans med stor betydning i både små og større sammenhænge i livet fra fx leg, læsning, madlavning og til at færdes i trafikken.

En del mennesker med cerebral parese (CP) oplever synsudfordringer. Det bunder ofte i samme påvirkning af hjernen, som har ført til CP. Når synet er udfordret, kan det have betydning for både trivsel, udvikling og deltagelse i hverdagslivet. Derfor er det vigtigt at være opmærksom på udfordringer med synet hos både børn og voksne med CP – selvom de ikke altid er nemme at få øje på.

Hvilke synsudfordringer er typiske ved CP

Det anslås, at lidt flere end 3 ud af 5 personer med CP har en form for synsudfordring. Synsudfordringer ved CP kan spænde fra milde til svære, og de kan vise sig på meget forskellig vis. Udfordringerne kan skyldes fysiske forhold relaterede til øjnene, men også måden hjernen bearbejder synsindtryk på.

Man skelner typisk mellem tre hovedtyper:

Øjenrelaterede udfordringer: Ændringer i øjets struktur eller funktion. Fx skader på nethinden eller synsnerven som medfører uskarpt syn og i nogle tilfælde påvirker synsfeltet.
Øjenmotoriske udfordringer: Øjets bevægelser er påvirket, fx i form af skelen eller ufrivillige, rytmiske øjenbevægelser, som gør det svært at fastholde blikket og fokusere.
Kognitive synsudfordringer: Hjernen har svært ved at tolke det, øjet opfanger. Dette kan vise sig på en lang række måder, fx som besvær med at bedømme afstand, genkende det man ser i rodede omgivelser, eller rette opmærksomheden mod det vigtige.

Fakta om synet

Synet afhænger både af øjets evne til at opfange lys fra vores omgivelser og af hjernens evne til at bearbejde og forstå synsindtryk.
Synet er den mest dominerende sans hos mennesker og spiller en central rolle i alt fra orientering og kommunikation til læring og sociale relationer.
Omkring 30-40 % af hjernen er involveret i synsbearbejdning – herunder områder, der styrer øjenbevægelser, samt områder der er ansvarlige for genkendelse, rumlig forståelse og opmærksomhed.

Hvorfor har mange med CP udfordringer med synet?

Synsudfordringer ved CP hænger typisk sammen med den forstyrrelse af hjernens udvikling, der ligger til grund for diagnosen. En stor del af hjernen er nemlig involveret i synsbearbejdning. Det betyder, at de områder i hjernen, der styrer øjnene og bearbejder synsindtryk, er i stor risiko for at være påvirket, hvis man har CP.

Synsudfordringer ved CP kan være svære at opdage, og de kan ændre udtryk gennem livet. Hos små børn kan de vise sig som manglende interesse for at bruge synet til at undersøge legetøj eller ved vanskelighed med at følge ting med øjnene, fx en bold eller en bil. Senere i livet kan de træde tydeligere frem og få betydning for læring, orientering og sociale relationer.

De kognitive synsudfordringer bliver nogle gange opdaget sent. Mange gange bliver udfordringerne først tydelige, når forventningerne fra omgivelser omkring den enkelte med CP bliver mere komplekse, fx i skole- eller arbejdssammenhæng.

Hvordan kommer synsproblematikker til udtryk?

Det er ikke nødvendigvis nemt at opdage synsproblematikker. Børn og voksne med CP har som regel levet med dem hele livet. Mange er derfor ikke klar over, at deres syn fungerer atypisk.

Særligt de kognitive synsudfordringer kan være svære at opdage – især hvis øjets funktion er upåvirket, og synsskarpheden er god. Hvis det er hjernens bearbejdning af synsindtryk, der er udfordret, viser udfordringerne sig ofte mere diffust og kan derfor være svære at sætte ord på – både for børn og voksne.

Hos børn kan det påvirke leg, læring og sociale relationer, fordi de visuelle indtryk bearbejdes anderledes eller ikke bliver forstået. Senere i livet kan det få betydning i forbindelse med uddannelse, arbejdsliv og det at klare sig selv i hverdagen – fx at overskue en travl arbejdsplads, finde rundt i nye omgivelser eller håndtere mange visuelle informationer på én gang.

CVI - hjernebetinget synsnedsættelse

En særlig form for synsudfordringer, som ofte ses hos personer med CP, kaldes hjernebetinget synsnedsættelse eller CVI (Cerebral Visual Impairment).

CVI er en overordnet samlet betegnelse for synsudfordringer, der skyldes en skade i hjernen. Det betyder, at hjernen har svært ved at bearbejde synsindtryk, hvilket kan føre til forskellige former for synsudfordringer – fx nedsat synsstyrke, synsfeltudfald eller problemer med at orientere sig visuelt.

Mange med CP har CVI i større eller mindre grad. Flere af eksemplerne, som er beskrevet på siden her, falder også ind under CVI-begrebet.

På nuværende tidspunkt er der ikke fuld enighed om, hvad betegnelsen præcist dækker over. Man kan derfor møde forskellige forståelser hos forskellige faggrupper. For at der kan være tale om CVI, skal synsudfordringerne være større end dét, man kan forvente ud fra eventuelle øjensygdomme alene. Man kan godt have CVI uden at have CP.

Info om CVI på andre hjemmesider:

Region H
Rigshospitalet

Hvordan kan man hjælpe og støtte som pårørende?

Som forælder, partner eller anden nær relation til et barn eller en voksen med CP, kan du bidrage på mange måder. Måske er du den, der får øje på synsudfordringer hos din pårørende? Måske hjælper du med at få personen udredt? Måske yder du den gode støtte i hverdagen efterfølgende, hvis der er behov for tilpasninger.

Som nævnt er det ikke nødvendigvis nemt at ”få øje på” synsudfordringer. Især hvis synsskarpheden er normal. Men du kan forsøge at være opmærksom på en række indikatorer. Får du mistanke om, at dit barn eller din voksne pårørende med CP har synsudfordringer, er det en god idé at opsøge en faglig vurdering.

Tegn man kan være opmærksom på – selv eller som pårørende

Usikkerhed i nye omgivelser – fx med at orientere sig i krævende omgivelser såsom trafikken.
Tendens til at undgå øjenkontakt.
Svært ved at bedømme afstand eller hastighed.
Besvær med at finde ting – selv når de er synlige.
Vanskeligheder med at genkende ansigter eller se genstande i bevægelse.
Undgåelse af aktiviteter, der kræver syn – fx læsning, leg med småting eller skærmarbejde.
Træthed eller frustration i visuelle omgivelser, der er komplekse – fx i supermarkedet, i skolen eller på arbejdet.

Hvis du genkender nogle af ovenstående tegn, kan det være en god idé at få en synsfaglig udredning. Den kan give klarhed og åbne for nye muligheder for støtte og tilpasninger i hverdagen.

Hvor kan man få professionel hjælp?

Man kan starte med at kontakte en øjenlæge, som kan vurdere øjet, synsnerven og synsfelter samt tilbyde evt. rådgivning og behandling.

Du kan også kontakte en lokal synskonsulent, som ofte er tilknyttet en kommune eller specialrådgivning. Synskonsulenter kan hjælpe med yderligere afklaring af synsudfordringer i hverdagen, samt afprøvning af hjælpemidler og kompenserende teknikker.

Afdækning af de kognitive synsudfordringer kræver, at man bliver undersøgt af fagpersoner med specialviden om kognitive synsudfordringer – dvs. hjernens evne til at bearbejde og forstå synsindtryk og information.

Er du usikker på, hvor du skal starte, bør du henvende dig til egen læge.

Hvad kan man gøre i hverdagen?

Der findes mange helt lavpraktiske ting, som kan afhjælpe synsmæssige udfordringer i hverdagen. Små justeringer i omgivelser og daglige rutiner kan gøre en stor forskel:

Ro og overblik: Undgå visuel støj og rod i omgivelserne. Sørg for simple og ryddelige omgivelser, fx ved at blyanterne er ordnet i rækker i penalhuset, eller smykkerne i smykkeskrinet er organiserede. Anvend kontrastfarver så det relevante står frem, fx et ensfarvet tæppe under legetøjet, eller en farvet dækkeserviet under tallerkenen.
Struktur og gentagelse: Brug faste placeringer til ting, og gentag rutiner, så hjernen får lettere ved at genkende og forstå det, der ses.
Belysning og forstørrelse: Gør det lettere at se, ved at sørge for god belysning. I nogle tilfælde kan det hjælpe at forstørre det, der skal ses, fx ved hjælp af forstørrelsesglas eller zoom på computerskærmen.
Anvend flere sanser: Kombinér synsindtryk med lyd og berøring, fx ved at få en anden til at beskrive, hvad der sker og ved at mærke på genstande.
Tilpas tempoet: Sæt tid af til orientering i omgivelserne og bearbejdelse af synsindtryk – især i nye eller komplekse situationer.

Det kan være en lettelse at få sat ord på de udfordringer, man oplever. Med den rette viden, støtte og tilpasninger kan mange opleve større overskud, bedre deltagelse og øget livskvalitet.

Det handler ikke om at fjerne alle udfordringerne, men om at finde de bedste måder at støtte det syn, der er.