Sommerferie med CP: Drop rutinerne, og skab minder for livet

Når man har et barn med CP, kan sommerferien sætte forskellige følelser i gang og samtidig kræve ekstra planlægning. Familien Kreiner Bech fortæller om at rejse med sønnen Charlie, og fondens børneteam giver input til, hvordan man kan forberede overgangen fra hverdag til ferie.

Sommerferien er for mange forbundet med store forventninger. Vi drømmer om solrige dage, nye oplevelser og tid væk fra hverdagens rutiner. Men når man er forælder til et barn med cerebral parese (CP), kan ferien også vække helt andre følelser.

Der kan være bekymringer, praktiske udfordringer og måske en stille sorg over alt det, man drømmer om at gøre, men man ikke føler, man kan.

For hvordan skaber man en god ferie, når ens barn har særlige behov, og det kan være svært at få feriedrømmene til at passe med virkeligheden? Og hvordan strukturerer og forbereder man flere ugers ferie, hvis man har et barn, der trives i hverdagens faste rammer?

Maj og Jesper Kreiner Bech deler her deres erfaringer med at rejse med sønnen Charlie, der har CP, og psykolog Sofie Ejlersen og ergoterapeut Camilla Ejsing-Thomsen fra Elsass Fondens børneteam kommer med input til, hvordan man kan planlægge en god sommerferie for hele familien.

Får vi en god ferie?

Maj og Jesper Kreiner Bech fra Holstebro har sønnen Charlie på 2 år, der ikke selv kan gå og har svært ved at sidde selv. Sidste sommer rejste familien, der også tæller storesøster Hannah på 4 år og en lille ny på vej, for første gang udenlands med Charlie, men det var ikke uden overvejelser.

”Vores største bekymringer gik på at tage Charlie ud af hverdagen. Kan vi få alt det, der fungerer derhjemme til at fungere på Mallorca og få en god ferie? Hvor meget kan vi have med af hjælpemidler, hvad gør vi med maden, og vil Charlie – og resten af familien – få noget ud af det, eller bliver det for omstændeligt?” fortæller Maj Kreiner Bech. 

Som Maj Kreiner Bech beskriver, kan der være forskellige hensyn, bekymringer og barrierer forbundet med at tage på ferie med et barn med CP.

Ifølge psykolog Sofie Ejlersen kan en ferie også føles sorgfuld, hvis man sammenligner sig med andre familier, eller har et billede af, hvad ”en rigtig ferie” er. Men hun hører også mange familier fortælle, at ferien har været med til at skabe nye muligheder og udvide grænserne for, hvad der kan lade sig gøre.

Samme oplevelse står familien Kreiner Bech tilbage med:

”Måske er det ikke den ferie, man har forestillet sig, men det er det hele værd, fordi man lærer en masse undervejs og kommer tættere på hinanden som familie. Man lærer at skrue ned for sine forventninger og sætte pris på de helt fundamentale ting,” fortæller Maj Kreiner Bech.

Inden ferien gik de største bekymringer på, om familien overhovedet ville få en god ferie, når de slap hverdagens rutiner, fortæller Maj Kreiner Bech, mor til Charlie. FOTO: Privat (Maj Kreiner Bech)

Et vigtigt afbræk

For nogle familier med CP kan hverdagen være præget af mange faste rutiner, hjemmetræning og en masse praktiske opgaver. Derfor kan ferien også være et både vigtigt og tiltrængt afbræk.

”Det var svært for os at arbejde med, hvornår er du ”sygeplejer” og hjemmetræner, og hvornår er du forælder. Vi havde brug for ”bare” at være far og mor på ferie og se Charlie ligge i en solseng med en is i hånden – ligesom andre børn,” siger Maj Kreiner Bech og fortæller videre, at ferien også gav dem et andet forhold til Charlie:

”Vi fik øjnene op for alt det, han har at byde på. Jeg havde haft svært ved at mærke ham og var meget optaget af ”at fikse ham”. Så den ferie var vigtig for vores forhold til Charlie og hans diagnose. I stedet for at pege fingre af diagnosen måtte vi tage den med på ferie, for den er en del af ham.”

Tænk alle scenarier igennem

Transporten kan være en udfordring, når man rejser med børn, og måske særligt hvis man rejser med kørestol og sondemad eller har et barn med svære kognitive vanskeligheder. Samtidig kan nye omgivelser, overnatningssteder eller madsituationer skabe uro, og det, der skulle være afslapning, kan hurtigt forvandle sig til en stresset oplevelse.

Familien Kreiner Bech fortæller, at det gav dem ro i maven at gennemgå alle mulige scenarier, de kunne stå i, inden afrejse og få dem afmystificeret. De ringede til lufthavnen, hotellet og de steder, de gerne ville besøge og fik svar på deres spørgsmål.

”Vi blev overraskede over, hvor mange løsninger vi blev mødt med derude. Alle steder var forberedt på mennesker, der rejser med udfordringer. Og vi kan jo umuligt være de første, der står i den situation,” siger Maj Kreiner Bech.

Inden afrejse gennemgik Familien Kreiner Bech alle de scenarier, de kunne stå i på ferien, og ellers fandt de løsninger, så Charlie fx kunne komme med i poolen. FOTO: Maj Kreiner Bech

Fra hverdag til ferie

Ifølge ergoterapeut Camilla Ejsing-Thomsen er det en rigtig god idé at forberede ferien ligesom Maj og Jesper Kreiner Bech. Hun fortæller, at det er helt normalt, at den manglende forudsigelighed ved en ferie kan skabe uro, usikkerhed og frustration, og at børn kan reagere på den ene eller anden måde.

”Ofte spørger børnene meget ind til, hvad der skal ske. De kan spørge tyve gange på en dag: ”Hvad skal vi nu?”, selvom man har forklaret det. Det kan også være, at barnet reagerer fysisk ved fx at bide mere i sit tøj, have uro i kroppen eller have svært ved at falde i søvn om aftenen,” fortæller Camilla Ejsing-Thomsen.

Her kan det være en idé at støtte barnet med en visuel struktur over, hvad der kommer til at ske. Det kan fx være ved brug af piktogrammer, billeder af rejsedestinationen og overnatningsstederne eller ved at tegne en plan, der hænger på køleskabet.

Forudsigelighed giver ro i nervesystemet og hjælper på tidsforståelsen. Derfor kan det være en hjælp at lave en ”drejebog” over dagens eller feriens program med 5-7 overskrifter på et papir med tegninger og et par sætninger til hvert sceneskift. Drejebogen kan læses op for barnet 3-4 dage før afgang. Det bedste er at prøve sig frem afhængigt af barnets alder og finde ud af, hvor mange piktogrammer eller detaljer i drejebogen, barnet har brug for.

Det kan være en idé at tage piktogrammer med dagens eller feriens program med i rejsetasken. Her er der brugt en malerpind, velcrobånd og laminerede piktogrammer. 

Stor værdi i rutinebrud

Når hverdagens rutiner ophører under ferien, kan det være svært at følge barnets daglige træningskoncept.

Her anbefaler Camilla Ejsing-Thomsen, at man som forælder ikke er for hård ved sig selv i forhold til at følge det faste program, da der kan være masser af træning undervejs i ferien, som man ikke er opmærksom på.

Familien Kreiner Bech havde samme oplevelse under deres ferie: ”Den faste træning var svær på ferien, men Charlie fik så meget andet ud af det. Og det var magisk at opleve ham i poolen og se ham på stranden,” fortæller Maj Kreiner Bech.

Ergoterapeut Camilla Ejsing Thomsen anbefaler at lave en "drejebog" over feriens program for at skabe forudsigelighed for barnet og lette overgangen fra hverdag til ferie.

”Der gemmer sig både grov- og finmotorisk træning i fx udforskning af en ny legeplads, aktiviteter i poolen eller sjove vandlege. Så mit bedste råd er, at man bruger de omgivelser, ferien byder på, og følger barnets initiativ. Der kan være stor værdi i den træning, der opstår ved rutinebrud,” siger Camilla Ejsing-Thomasen.

Hun fortæller videre, at det at være sammen, opleve nye ting, høre et andet sprog, smage nyt mad eller lave uvante aktiviteter stimulerer barnet både fysisk, kognitivt og socialt og inviterer til en anden type af interaktion, som kan være meget berigende for både barnet og familien.

”Livet stopper ikke med CP”

Maj og Jesper Kreiner Bech sidder nu – et år efter rejsen – tilbage med en følelse af taknemmelighed over, at de ”rev plasteret af”, tog et afbræk fra hverdagen og gav familien en stor oplevelse sammen.

”Vi havde brug for at bevise over for os selv, at livet ikke stopper med en CP-diagnose. Man kan undersøge og planlægge tingene i en grad, så det stadig kan lade sig gøre at komme afsted. Turen gav os en stor livsglæde, og man bliver tryg og modig af at teste det af, så nu tør vi godt vove pelsen en anden gang,” siger Maj Kreiner Bech.

Hun understreger dog også, at hun godt er klar over, at der kommer ekstra udfordringer, når Charlie bliver ældre og tungere.

”Men så kan det være, at vi skal have fat i en bus og køre til Italien. Min sorg og tanker går meget på, hvad vi kan gå glip af i fremtiden. Jeg bliver ved og ved, for jeg ikke kan acceptere, at vi bare skal være derhjemme. Så vil vi hellere prøve nogle ting af og blive klogere,” siger Maj Kreiner Bech.

Minder for livet

Ifølge Camilla Ejsing-Thomsen er ferier ofte med til at skabe gode og vigtige minder hos børnene:

”Børns første minder er tit fra en ferie, fordi det har været noget helt særligt for dem. Så man skal ikke være så nervøs for at droppe de faste rutiner og gøre noget andet i ferien,” siger hun og fortæller, at det tit er i ferierne, at der er mere tid til, at forældre og børn kan være sammen om nogle hverdagsaktiviteter som fx at forberede maden.

Det kan også være mindre sommeraktiviteter som vandlege, der - udover at det er sjovt for børnene - også er meget værdifulde socialt og i forhold til træning af det håndmotoriske. Camilla Ejsing-Thomsen anbefaler lege med fx vandballoner, vandpistoler, køre over vandsprederen med kørestol eller lave små skåle med vand og klude, der skal vrides op.

Psykolog Sofie Ejlersen er enig i, at det ofte kan være de helt små oplevelser eller aktiviteter, der skaber de gode minder. Og hvis man ikke er klar på at kaste sig ud i den store ferietur, opfordrer hun til, at man spørger sig selv: Hvad er en god ferie for os som familie?

”Vi har tit en masse forestillinger om, hvad den gode ferie er. Men måske er den gode ferie ikke nødvendigvis noget, man rejser hen til, men noget man skaber – i de små, nære øjeblikke. Når vi trækker stikket, glemmer tid og sted og bare er sammen. Måske er det netop dér, den ægte ferie begynder,” siger Sofie Ejlersen.