Hvordan er det at blive forælder, når kroppen sætter grænser?

For Sigrid Stilling Netteberg har det været en livsomvæltning præget af både udfordringer, heling og opfindsomme løsninger i hverdagen.

På en våd gråvejrsdag i marts trådte Sigrid Stilling Netteberg ind i Elsass Fonden med sin syv måneder gamle datter og sin hjælper – klar til at fortælle om livet som forælder på en temadag, der satte spot på drømmen om børn, når far eller mor har cerebral parese.

For Sigrid tog moderskabet sin begyndelse for seks år siden.

Hun husker tydeligt de første uger som nybagt mor til sin første datter med hormonerne rasende rundt i kroppen, en amning, der var svær, og en hverdag, hvor Sigrid både skulle navigere i sin nye rolle som mor og samtidig som arbejdsgiver for sine hjælpere.

36-årige Sigrid er selv påvirket af cerebral parese, og netop dét har præget hendes vej ind i moderskabet. Længe før hun overhovedet var gravid, meldte mange spørgsmål sig:

Kan min krop klare en graviditet?

Hvordan vil det påvirke børn at have hjælpere omkring sig?

Hvad betyder det, når jeg ikke kan løbe med dem i haven, hoppe på trampolinen eller tage dem med på skiferie?

“Hvad har du gang i?”

Flere af spørgsmålene fulgte Sigrid ind i graviditeten, da hun ventede sit første barn.

På temadagen om drømmen om børn delte Sigrid (til venstre) perspektiver på forældreskab med CP, da hun deltog i en panelsnak med Caroline Cecilie Nielsen (til højre), som også har CP og er mor. FOTO: Elsass Fonden

“Det var meget grænseoverskridende for mig, at min krop skulle have ansvaret for at skabe og bære et barn, når jeg hele livet har oplevet, at den har svigtet mig rent fysisk,” fortæller Sigrid.

“Og så var jeg nervøs for, om sundhedspersonalet ville sige: Hvad har du gang i? Det er total uansvarligt.”

Men det skete ikke. Sigrid mødte ingen fordomme, ingen blikke eller kommentarer fra hverken læger, sygeplejersker eller jordemødre, der fik hende til at tvivle.

Kreative løsninger

Det stod klart for Sigrid allerede i den første tid, at hun ikke kom til at følge den gængse “forældremanual”, som hun kalder “utrolig snæver”. I starten punkede hun ofte sig selv og tillagde cerebral parese skylden, når noget ikke fungerede.

“Det er nemt at hænge samtlige problemer på en slags CP-krog, men gennem snak med mine veninder fandt jeg ud af, at de fleste forældre sommetider føler sig utilstrækkelige, og at alt ikke nødvendigvis skyldes mit handicap,” fortæller Sigrid.

Og når det gjorde, altså skyldtes de udfordringer, som Sigrid har på grund af cerebral parese, så forsøgte hun at finde på løsninger eller andre måder at gøre tingene på.

“Jeg kan skifte ble, så længe jeg får hjælp til det, og give mit barn mad, bare mine hjælpere sørger for at gøre maden klar,” forklarer hun og fortsætter:

“Jeg kan ikke sidde på gulvet og lege, så vi rykker legen op til et bord, og når vi er på legeplads, er det svært for mig at køre i sandet med min rollator, men jeg kan se på min datter, at det betyder meget for hende, at jeg er nærværende og kigger på hende, når hun gynger eller rutsjer, også selvom det er på afstand.”

Ifølge Christina T. Andersen, ergoterapeut i Elsass Fonden, er netop de kreative løsninger og idéer vejen frem.

Christina T. Andersen, ergoterapeut i Elsass Fonden, har hjulpet flere forældre med CP med at finde strategier, der kan støtte i hverdagen. På temadagen delte hun indsigter i- og strategier til netop dét. FOTO: Elsass Fonden

Hun hører fra flere forældre med cerebral parese, både mænd og kvinder, som bekymrer sig om det, de har svært ved at gøre i håndteringen af små børn.

“Det kan være en god idé at kortlægge, hvilke aktiviteter i hverdagen man forudser bliver udfordrende, og så prøve at se, hvor der er mulighed for at skrue på omgivelserne. For rigtig ofte er det muligt at finde andre måder at gøre tingene på,” forklarer Christina T. Andersen.

Mor, far eller hjælper?

I en panelsnak samme dag pegede Sigrid på en af sine største bekymringer og delte åbenhjertigt ud af sine tanker og erfaring med netop dét.

“Jeg har jo haft hjælpere, siden jeg flyttede hjemmefra, så jeg vidste, at det var en del af det at blive mor for mig,” fortæller hun.

Men hvordan vil det påvirke barnet at være omkring hjælpere hver dag, og kunne barnet blive forvirret over, hvem der var mor og far, og hvem der var hjælper?

De tanker og bekymringer rumsterede i den første tid af forældreskabet hos Sigrid, der besluttede sig for at gøre det klart, hvilke roller der var hendes, og hvilke der var hendes hjælperes.

“De er ikke barnepiger, og de passer ikke mine børn. De faciliterer, at jeg kan være mor. Så de hjælper med det praktiske, såsom at lave maden, men det er mig, der giver dem maden. Så jeg har ligesom et princip om, at når de er sammen med mine børn, er jeg det også,” forklarer Sigrid.

Hjælperne er en vigtig støtte i Sigrids hverdag, både når hun møder fysiske udfordringer, og når det handler om at passe på sin energi.

“Man kan ikke undgå at blive mere træt med små børn. Mine hjælpere gør, at jeg kan bruge min energi dér, hvor den er vigtigst, nemlig sammen med mine børn,” påpeger Sigrid.

Dobbelt op på træthed

Som Sigrid påpeger, er livet med småbørn energikrævende. For omkring halvdelen af alle med cerebral parese er øget træthed dog allerede en del af hverdagen, og derfor er det også en af de mest udbredte bekymringer og udfordringer, som Christina T. Andersen møder hos forældre med cerebral parese – både før barnet bliver født og i tiden efter.

Hendes råd er at lære sin træthed at kende:



“For at kunne forvalte sin energi er det vigtigt at vide, hvad der gør en træt, og hvad der giver energi. Der findes metoder, som kan hjælpe med at forstå og disponere over den energi, man har,” forklarer hun og tilføjer:



“Det er meget forskelligt, om det giver bedst mening at se nærmere på, hvordan man forvalter sin energi bedst, inden man bliver forælder, eller når man er lidt etableret i forældrelivet.”

“Jeg er ikke længere sur på min krop”

Selvom forældreskabet, som Sigrid selv siger, kommer med et ekstra lag af udfordringer, når man samtidig har cerebral parese, har det også været en helende livsomvæltning.

“Det gør mig stolt, at min krop har formået at skabe to vellykkede graviditeter og fantastiske børn. Det har givet mig et helt nyt forhold til min krop, jeg er ikke længere sur på den, som jeg har været førhen,” fortæller Sigrid med samme eftertænksomme og rolige styrke, som hun udstrålede, mens hun svarede på deltagernes spørgsmål under panelsnakken på temadagen.