CP og skolestart: Fra bekymringer til afklaringer

Mange forældre til børn med CP oplever bekymringer op til skolestart: Hvor meget støtte har barnet brug for – og hvordan sikrer man trivsel? Kursusforløbet “Godt i gang med læring” hjælper familier med viden, redskaber og indsigt, så de føler sig rustet til overgangen til skolelivet.

Det er onsdag morgen, og Elsass Fonden summer af glade børnestemmer og forældresnak. I en rundkreds omkring ergoterapeut Camilla Ejsing-Thomsen står en flok forventningsfulde børn. ”Er der nogen af jer, der kan huske, hvad vi skal i dag?” spørger hun med et smil. ”Ræk hånden op, hvis du har svaret.” Små hænder ryger straks i vejret.

I fire dage danner Elsass Fonden ramme om ”Godt i gang med læring” – et forløb, hvor familier med børn på 5-7 år – alle med cerebral parese (CP) – får mulighed for at ruste sig til skolestarten.

Situationen afspejler en typisk aktivitet i det program, familierne er igennem, og hvor formålet er at give forældrene mulighed for at observere deres barn i forskellige sociale og skolerelaterede sammenhænge.

Christian Rasch er far til Maia på 6 år, der lever med CP. De er afsted på opholdet sammen med mor Pi Bendix og lillesøster Clara. Det er særligt overvejelser om støttebehov og skolevalg, der har fyldt hjemme hos familien.

“Vi havde brug for afklaring: Hvad kræver skolestart egentlig, og hvor meget støtte skal Maia have? Og så havde vi nogle bekymringer om, hvad hun vil møde af ikke kun fysiske men også kognitive udfordringer, når hun kommer i skole,” fortæller Christian Rasch.

Camilla Ejsing-Thomsen, der udover at være ergoterapeut også er kursusansvarlig for ”Godt i gang med læring”, fortæller, at overgangen til skoletiden kan være overvældende:

”Forældre til børn med CP står ofte med en lang liste af bekymringer, når skolestart nærmer sig. Måske er de lige landet i at være en familie med CP, og så blusser hele uvisheden op, og diagnosen kommer til at fylde meget igen. Så det er et vigtigt tidspunkt at blive mødt og få støtte for at sikre hele familiens trivsel.”

Hun oplever ofte, at forældrene bliver overraskede over barnets strategier:

“Under madpakkesituationen var der for eksempel en lille pige, der skulle åbne en ostehaps. Det var svært – men hun får åbnet den ved at bruge munden, og moren udbryder: ’Wow, kan du det?’,” fortæller Camilla Ejsing-Thomsen og fortsætter:

”Forældrene får blik for, hvilke strategier barnet bruger i hverdagen, og hvor der kan justeres og støttes. Hvis et barn ”zoomer ud” under en aktivitet – så kan det måske betyde, at barnet er træt, eller at opgaven er for svær. Så spørger vi: Kan opgaven i stedet løses med for eksempel kreative elementer eller sammen med andre?”

Klædt på til det gode samarbejde

Det er ifølge Camilla Ejsing-Thomsen helt bevidst, at forløbet har fokus på at hjælpe forældrene med at sætte ord på barnets udfordringer og ressourcer.

“Som forælder kan det være overvældende at sidde til møder med repræsentanter fra både børnehave, skole og kommunen. Mange føler, at de bare lytter til andre, der taler om deres barn. Derfor arbejder vi med at give forældrene værktøjer til at kunne indgå i en faglig dialog om, hvordan barnet kan støttes,” forklarer hun og tilføjer:

“Forældrene kender deres barn bedst, så de bringer en vigtig viden med til samtalerne. Det kan for eksempel være, at forældrene ved, at deres barn har brug for visuel støtte, når det skal tage imod en besked.”

Christian Rasch og Pi Bendix oplevede netop det behov, da de kort inden opholdet deltog i et afklaringsmøde om Maias skolestart:

”Jeg ville ønske, at jeg havde været på det her ophold tidligere. Nu føler jeg mig langt bedre rustet til samtalen. Vi har fået bekræftet nogle af vores egne observationer – og blevet opmærksomme på områder, hvor hun faktisk er langt dygtigere, end hvad vi fik at vide til mødet,” siger Christian Rasch.

Et sprog for CP

Alle forældre sidder klar i fondens gamle pejsestue. Der bliver smalltalket på kryds og tværs inden dagens forældreoplæg med Mette Overgaard - mor til Emma, der har CP og går i 9. klasse.

Med ærlige beretninger og nyttig skoleviden tager hun forældrene med tilbage til Emmas skolestart – en tid præget af bekymringer om springet fra trygheden i børnehaven til den nye, store skoleverden, hvor man som forælder gerne vil fjerne så mange forhindringer som muligt for sit barn.

”Oplægget med Mette var en øjenåbner. Jeg kunne virkelig genkende det med at være en ”hønemor - eller -far”. Jeg har det svært, når folk peger på Maias benskinne, og jeg frygter, hun bliver drillet i skolen. Det vil jeg gerne undgå, at hun udsættes for,” siger Christian Rasch.

Camilla Ejsing-Thomsen fortæller, at de under opholdet har daglige refleksionsrunder med forældrene, så både fagpersoner og forældre har et fælles grundlag at arbejde ud fra. Her bliver der også reflekteret over forskellige handicapforståelser, og hvordan man kan finde et sprog for at tale om CP - både i familien, i skolen og med de andre forældre i klassen.

“Når barnet kommer hjem og er ked af noget, der har været svært, skal det have lov til at blive mødt. Mange forældre har lyst til at kompensere: Hvis barnet siger: ‘Det er irriterende, jeg falder – det gør de andre ikke’, svarer man måske: ‘Men du er jo vildt god til svømning’. Ofte gør det barnet endnu mere frustreret, fordi det bare er så irriterende ikke at kunne følge med til fodbold,” forklarer Camilla Ejsing-Thomsen og fortsætter:

 ”Vi taler om, hvordan man kan være i den svære stund med sit barn – for det er en situation, mange forældre har været bekymrede for siden fødslen.”

Alle børn har brug for succesoplevelser

Bag forhænget i den store sal venter spændte ansigter. Foran scenen sidder forældre, søskende og bedsteforældre klar til kulminationen på opholdet: en cirkusforestilling, børnene har forberedt sammen med Elsass Fondens team.

Linedansere, løvetæmmere, stærke mænd og tryllekunstnere indtager på skift scenen. Alle har en selvvalgt rolle i forestillingen – for her handler det om motivation og om at give hvert barn mulighed for at ”shine”.

”Alle børn har brug for at føle sig god til noget,” siger Camilla Ejsing-Thomsen og fortæller, at samtalerne med forældrene ofte handler om, hvilke rammer der får barnet til at ”shine” mest.

Hun oplever, at forældrene indimellem kan føle, at skolegang på en almen skole er målet, men at deres syn på barnet ændrer sig i løbet af opholdet.

“Nogle finder ud af, at barnet måske vil trives bedre i et specialtilbud, hvor rammerne er mere rolige og tilpassede. Almenskole er ikke nødvendigvis målet – det handler om, hvor barnet har de bedste læringsbetingelser og får succesoplevelser,” forklarer Camilla Ejsing-Thomsen.

Der lyder begejstrede klapsalver og pift fra salen, mens børnene stråler af stolthed på scenen. Fire dage fyldt med viden, aha-oplevelser og nye perspektiver er slut. Familien Rasch tager hjem med troen på en god skolestart.

”Der bliver nogle kampe, der skal tages - og nogle der ikke skal. Men jeg er ikke i tvivl om, at det hele skal nok gå. Opholdet har givet os masser af redskaber og forudsætningen til at skabe et godt samarbejde med skolen for at sikre den bedst mulige skolegang for Maia,” siger Christian Rasch, inden han og familien pakker bilen og kører hjem til Hvidovre.