Faglig konference set med en mors øjne: "Her er vi alle lige"
Hvert år giver Elsass Fonden fagpersoner, mennesker med CP og forældre mulighed for at deltage i Europas største konference om funktionsnedsættelser. Lisa Emilie Schøler Hartman, mor til en dreng med CP, var med for allerførste gang. Hør hende fortælle om, hvad hun tager med sig fra konferencen og hjem til hverdagen i Aarhus.
Livlige samtaler, gensynsglæde og forventningsfulde blikke. Folk bevæger sig ud og ind mellem hinanden i den store konferencebygning i tyske Heidelberg, der med sin visionære arkitektur og topmoderne teknologi danner smukke rammer om årets store fagkonference EACD. Blandt de mange deltagere er flere danske, som er sendt af sted med støtte fra Elsass Fonden.
Konferencen er Europas største inden for børn og funktionsnedsættelser; og forskere, fagfolk, forældre og mennesker med CP fra hele verden er samlet i den historiske tyske by sidst i juni. For at dele viden og helt konkrete oplevelser. På alle niveauer. Nogle står klar med en notesbog i hånden eller dagens første kop kaffe, mens andre tripper spændt for at komme ind og præsentere deres forskning for deres internationale fagfæller.
Der bliver netværket på kryds og tværs, udvekslet erfaringer og delt små glimt fra arbejdsdagen derhjemme. En helt særlig energi spreder sig i bygningen – en blanding af faglig nysgerrighed og fælles engagement, som kun opstår, når mennesker med samme passion samles.
Inspirerende forskning
En af dem med notesblok i hånden og et nysgerrigt blik er Lisa Emilie Schøler Hartman fra Hørning ved Aarhus. Hun er mor til Storm på 12 år, der lever med CP, og hun er en af de forældre, der har modtaget et legat fra Elsass Fonden til at deltage i konferencen.
I sin anden hånd holder hun et program, hvor der allerede er sat cirkler og krydser ved de mange oplæg, hun gerne vil høre på den tre-dage lange konference.
”Jeg har altid været fascineret af, hvad der sker inden for CP-forskning i udlandet. Jeg er meget nysgerrig på, hvordan man gør i andre lande, og om vi kan lære noget af det i Danmark,” fortæller Lisa Emilie Schøler Hartman om årsagen til, at hun søgte et legat til konferencen.
Lisa Emilie Schøler Hartman er en af de forældre, der i år modtog et legat til EACD-konferencen 2025. FOTO: Elsass Fonden
Sammen med flere voksne med CP, andre forældre og fagpersoner får Lisa Emilie Schøler Hartman under konferencen mulighed for at få seneste viden om CP og børnerehabilitering og møde internationale og nationale faglige profiler på CP-området.
Konferencen tiltrækker nogle af verdens fremmeste forskere og fagpersoner på børnehandicapområdet, hvor ambitionen er at øge internationalt samarbejde gennem deling af viden og netværksdannelse.
En øjenåbner
En af konferencens oplægsholdere har allerede sat sig særligt fast hos Lisa Emilie Schøler Hartman. Et oplæg med den spanske forsker Roser Pueyo, som undersøger udfordringer ved at implementere neuropsykologiske test i klinisk praksis hos personer med CP.
”Det var virkelig øjenåbnende at høre hendes perspektiv på kognitive tests, som i dag ofte kræver, at man kan tale, skrive, tegne, reagere hurtigt eller har styr på finmotorikken. Ting, som kan være svære, hvis man har CP,” siger Lisa Emilie Schøler Hartman og fortæller videre, at der i oplægget blev talt om, at man i stedet bør se på, hvad den enkelte har brug for til at udføre testen bedst muligt.
Forskergruppen har bl.a. undersøgt, hvordan hjernen reagerer anderledes, når man er i et særligt testmiljø og fx tager højde for, hvem der spørger, længden af spørgsmål, omgivelserne og tidsrammen.
"Der blev talt om, at måske skal barnet stå op til testen pga. uro i kroppen, eller måske skal der være mørkt i rummet pga. det sensoriske, men også hvordan man bedst kan teste de børn, som bruger teknologi til at kommunikere. Hvis testen ikke kan udføres af barnet eller den voksne med CP, så kan det føre til en undervurdering af deres kognitive evner. Noget som jo på sigt kan få betydning for uddannelse eller job,” siger Lisa Emilie Schøler Hartman.
Hun fortæller videre, at det fik hende til at reflektere over de undersøgelser og behandlinger på sygehuset, hun går til med sønnen Storm.
”Når Storm skal testes eller undersøges, tipper jeg altid lægen om først, at Storm gerne vil tale om fodbold. Hvis lægen starter ud med at tale med ham om noget, han føler sig tryg i, er der meget større chance for, at Storm åbner op og selv kan sætte ord på fx sine smerter,” siger Lisa Emilie Schøler Hartman.
Sammen med de andre legatmodtagere, fagpersoner fra Elsass Fonden og CP Danmark deltog Lisa Emilie Schøler Hartman i den årlige konference og fik den nyeste viden inden for CP-forskning og rehabilitering. FOTO: Elsass Fonden
Passe i en kasse
Lisa Emilie Schøler Hartman føler, at hun ofte har måttet kæmpe for den rette behandling og hjælp til sønnen Storm, der som 2-årig fik diagnosen CP efter et kaotisk forløb op til med mange undersøgelser og forskellige læger.
Som mor til Storm har hun været med til mange tests og vurderinger af Storm, og hun har ofte oplevet, at han skulle ”passe i en kasse”.
”Derfor blev jeg helt opløftet af at høre om den måde at teste på. Det oplæg var virkelig 'dagens håb', og det fik tankerne og spørgsmålene i gang: Hvorfor tester vi ikke mere holistisk? Hvorfor skal vi altid undersøge ud fra bestemte kasser? Og hvorfor skal det altid være med blyant – og på tid?" Spørger Lisa Emilie Schøler Hartman.
Et rum fyldt med superstjerner
Som forælder til et barn med CP har Lisa Emilie Schøler Hartman sat kryds ved flere oplæg, der har fokus på forældreinddragelse, da det er et emne, der optager hende meget.
Hun blev derfor også både glad og rørt, da præsident for EACD, professor Reiner Blank, under åbningsceremonien fortalte, at han har forsket i det manglende forældreperspektiv ved undersøgelser af børn.
”Hvorfor bliver forældre ikke i højere grad inkluderet? Når jeg går ind til en undersøgelse med Storm, er min tilgang, at nu skal jeg ind i et rum med læger, der er superstjerner inden for CP, hvor jeg ikke er den klogeste. Men jeg er den klogeste på min søn og hans hverdag. Så hvordan kan vi sammen lægge den bedste plan, der passer ind i Storms liv?” spørger Lisa Emilie Schøler Hartman.
En global udfordring
En anden ting, hun har bidt mærke i under flere af oplæggene, er det stigende fokus på, hvordan man bedst hjælper unge og voksne med CP.
”Det var interessant at høre, at alle lande står i samme båd: Hvad gør man, når barnet fylder 18 år? Som det er nu, må man klare sig selv. Det har Danmark tilfælles med de andre lande, kan jeg høre. Det er en global udfordring, som alle gerne vil løse, men ingen ved, hvad de skal gøre,” siger Lisa Emilie Schøler Hartman.
Hun fortæller videre: ”Jeg oplevede, at konferencen har et stort fokus på at netværke på tværs af lande, så vi kan lære af hinanden og nedbryde eventuelle barrierer. Jeg har også tydeligt kunnet mærke, hvordan alle hepper på hinanden og den nye viden, der bliver delt.”
Håb og sorg
Det er blevet lørdag. Konferencens sidste dag. Lisa Emilie Schøler Hartman har notesbogen fyldt med refleksioner, forskning, hun skal undersøge nærmere og vigtige budskaber, hun tager med sig hjem.
Hun fortæller, at konferencen har fået hende ud i forskellige ender af følelsesregistret.
”Hernede har jeg virkelig følt mig hjemme. I Danmark kan tingene nogle gange føles meget ”silo-opdelt”. Men her er vi alle sammen lige. Her er en helt særlig stemning, fordi alle har et fælles mål om at gøre en forskel for mennesker med udfordringer,” siger Lisa Emilie Schøler Hartman.
Hun fortæller dog også, at hun samtidig kan blive fyldt af en form for sorg. For når hun forlader konferencen, skal hun hjem til hverdagen, hvor der fortsat er meget at kæmpe for.
"Her er en helt særlig stemning, fordi alle har et fælles mål om at gøre en forskel for mennesker med udfordringer,” fortæller legatmodtager Lisa Emilie Schøler Hartman. FOTO: Elsass Fonden
Som formand for Danske Handicaporganisationer i Skanderborg, næstformand i Handicap-og psykiatrirådet i Skanderborg, bestyrelsesmedlem i CP Danmark Østjylland og brugerrepræsentant i CPOP’s nationale styregruppe er Lisa Emilie Schøler Hartman særligt optaget af, hvordan al den nye viden kan gøre en forskel for familier med CP hjemme i Danmark.
”Det er så vigtigt med den her nye forskning, men jeg er selvfølgelig også optaget af, hvordan vores hverdag derhjemme bliver bedre,” siger Lisa Emilie Schøler Hartman og fortæller, at det er hendes oplevelse, at konferencen handler om noget andet, som også er vigtigt.
”Det handler mere om oplysning og at omfavne viden, end ”hvordan gør vi i hverdagen”. Og så handler det også om, hvad vi kan gøre bedre ved at hjælpe hinanden på tværs af landene. Kan vi bruge noget af det, der allerede er godt, til at gøre tingene endnu bedre? Det giver en fed energi at tage hjem på,” afslutter Lisa Emilie Schøler Hartman, inden hun viser en håndskreven note frem, som hun har markeret som dagens bedste budskab:
”Inklusion er ofte noget, mennesker uden handicap prøver at lave for andre mennesker. Men inklusion er i virkeligheden noget, vi skaber sammen.”
