Ny forskning: App afslører skjulte træthedsmønstre
Et nyt ph.d.-projekt kortlægger træthed i hverdagen og synliggør mønstre, som ellers kan være svære at få øje på. Målet er en bedre forståelse af øget træthed hos voksne med CP eller erhvervet hjerneskade, der på sigt kan blive til konkrete anbefalinger i klinisk praksis.
Træthed er en hyppig og ofte overset udfordring for mennesker med cerebral parese (CP). Op mod halvdelen oplever træthed i en grad, der kan være både invaliderende og stærkt begrænsende for livskvaliteten. Alligevel kan trætheden være svær at beskrive, måle og forstå for omgivelserne.
“Det kan være en udfordring at vejlede om træthed, fordi den er så individuel - og fordi mange har svært ved at sætte ord på den,” siger ergoterapeut og ph.d.-studerende Sun-Hee Skovgaard Christensen. Hun står bag et nyt forskningsprojekt, som undersøger problematikken øget træthed – også kaldt fatigue – på en helt ny måde: nemlig gennem registreringer i realtid via en app.
”Når deltagerne registrerer deres træthed i realtid, får vi et unikt indblik i, hvornår og hvordan den opstår,” forklarer hun.
I sit 3-årige ph.d.-projekt, støttet af Elsass Fonden, undersøger hun, om en grundig kortlægning af træthed i hverdagen kan give nye indsigter – og åbne for mere målrettede strategier til at forebygge trætheden:
”Håbet er, at vi kan give mennesker med CP en bedre forståelse af deres egne træthedsmønstre – og samtidig give fagpersoner viden og nye redskaber til at rådgive dem i at håndtere dem.”
Deltagerne svarer hver dag på spørgsmål om deres træthed i en app. FOTO: Elsass Fonden
Træthed nu og her
Traditionelt har man undersøgt træthed hos mennesker med CP gennem blandt andet spørgeskemaer eller dagbøger. Men begge dele kan ifølge Sun-Hee Skovgaard Christensen have sine begrænsninger.
”Det kan være svært ved at huske, hvordan man havde det i sidste uge, eller hvad man lavede tidligere på dagen, som forårsagede trætheden. Derfor giver det mere præcise data at undersøge træthed i realtid,” forklarer hun.
Via en forskningsapp får deltagerne påmindelser flere gange om dagen, hvor de besvarer et spørgeskema særligt udviklet til dette projekt.
I en uge svarer deltagerne på spørgsmål om deres oplevelse af træthed, hvad de laver, hvor de er, og hvem de er sammen med. Derudover bærer deltagerne en sensor, der måler fysisk aktivitet og søvn.
”Vi er jo allesammen trætte”
Ifølge Sun-Hee Skovgaard Christensen oplever mange personer med øget træthed, at det kan være svært at tale åbent om, hvordan trætheden påvirker dem. At sige nej til fx arbejde eller sociale aktiviteter kan ofte føre til misforståelser.
”Når de fortæller familie eller venner, at de kæmper med træthed, bliver de nogle gange mødt med: ‘Vi er jo alle sammen trætte’ eller ‘Hvorfor går du så ikke tidligere i seng?’. Det kan være enormt svært at forklare, at der altså er tale om en helt anden form for træthed end den, du og jeg oplever” siger hun.
Hvad er fatigue?
Begrebet fatigue bruges ofte indenfor forskning i CP. Blandt fagpersoner på CP-området oversættes fatigue typisk til øget træthed, som er en invaliderende, vedvarende udmattelse, der går ud over normal træthed. Det skyldes ofte et nervesystem på overarbejde, fysisk overbelastning, smerter og dårlig søvnkvalitet, som kan føre til nedsat energi og reduceret funktionsevne i dagligdagen.
En anden udfordring er at gennemskue, hvad der udløser trætheden.
”Trætheden varierer alt efter, hvad man laver, hvor man er henne, og hvilke krav der er til dig – og den kan ramme pludseligt - også på dage, hvor man synes, man har gjort alt rigtigt og taget en masse forbehold,” siger Sun-Hee Skovgaard Christensen og forklarer videre, at konsekvenserne kan være store:
”Nogle må skære kraftigt ned på fritidsliv eller sociale arrangementer og mister venner af den grund. Andre må helt stoppe med at arbejde, fordi de ikke kan holde til det – noget som i høj grad kan påvirke både ens økonomi og identitet.”
Data afslører skjulte mønstre
Registreringerne i app’en giver Sun-Hee Skovgaard Christensen et klarere billede af, hvorfor deltagerne bliver trætte på bestemte tidspunkter. Den viden bruger hun i feedbacksamtalerne, hvor hun sammen med hver deltager gennemgår data og forsøger at kortlægge udsvingene.
”Hvis jeg ser tidspunkter i løbet af ugen, der ligger langt over personens sædvanlige træthedsniveau, prøver vi at finde årsagen. Deltagerne får ofte små aha-oplevelser: ‘Nå ja – det var den dag, jeg havde to sociale arrangementer’,” fortæller hun.
Hun fokuserer også på de tidspunkter, hvor trætheden er lav. ”Det er lige så vigtigt at finde ud af, hvad der virker – og gøre mere af det.”
Den form for konkret viden giver vigtige indsigter – både for den enkelte og for fagpersoner:
“Det bliver pludselig meget nemmere at tale om træthed. Man kan se kurverne sort på hvidt og sige: Hvordan kan vi planlægge efter det her? Hvor kan du lægge pauser? Hvad giver dig energi – og hvad dræner dig?”
Humøret spiller ind
Projektets foreløbige data tegner allerede nogle tydelige mønstre, fortæller Sun-Hee Skovgaard Christensen. Særligt dårlig søvn og smerter påvirker deltagernes træthedsniveau.
Ph.d.-studerende Sun-Hee Skovgaard Christensen er færdig med studiet om træthed i 2027. FOTO: Elsass Fonden
”Mange fortæller om nætter med uro i benene, smerter og afbrudt søvn – og så vågner de meget, meget trætte,” siger hun og forklarer videre, at de to ting ofte hænger tæt sammen:
“Oplever man mange smerter, oplever man typisk også høj træthed. Men vi ved endnu ikke, hvad der kommer først. Andre oplever, at deres gangfunktion bliver dårligere med alderen, og at selv de mindste ting i hverdagen kræver meget energi.”
Humøret kan også spille ind. Flere beskriver bekymringer og tankemylder, som holder dem vågne om natten eller fylder meget i løbet af dagen.
”Der er mange, som oplever en mental træthed, der kan give kognitive udfordringer - man glemmer mere og har svært ved at koncentrere sig,” fortæller Sun-Hee Skovgaard Christensen.
Handlemuligheder i hverdagen
For Sun-Hee Skovgaard Christensen er feedbacksamtalerne med deltagerne vigtige, da træthed opleves meget forskelligt:
”Nogle får energi af fysisk aktivitet, mens andre har det helt modsat. Nogle har små børn, andre et krævende job. Derfor tager vi altid udgangspunkt i den enkeltes livssituation.”
I samtalen arbejder hun sammen med deltageren om at finde strategier, der kan gøre trætheden lettere at håndtere.
”Det er nemmere, når man kender sine egne mønstre. Måske handler det om at få prioriteret i nogle arrangementer eller planlægge gode pauser før og efter – i det hele taget sætte nogle rammer for sit sociale liv,” siger Sun-Hee Skovgaard Christensen.
Ifølge forskeren kan løsningerne være alt fra små justeringer til skarp prioritering. ”Fravalg kan virke hårde her og nu, men nogle gange er de en investering i mere overskud på længere sigt.”
Træthedsprojektet forventes afsluttet i 2027. Håbet er, at realtidsmålinger kan være med til at skabe en langt mere præcis forståelse af øget træthed og på sigt indgå i klinisk praksis omsat til konkrete anbefalinger.
“Øget træthed er en usynlig problematik for mange. Men data gør det synligt. Og det er første skridt til, at både personen selv og fagpersonerne omkring dem kan igangsætte kvalificerede strategier, der giver mere livskvalitet i hverdagen,” slutter hun.
Læs mere om CP og øget træthed her.
