Forskningsnyt: Mennesker med CP er på overarbejde for at passe ind

Et nyt forskningsprojekt viser, hvordan mennesker med CP ikke blot lever med en anderledes krop, men også udfører et usynligt arbejde for at få lov til at være dem selv. Forsker udfordrer forestillingen om normalitet og åbner for nye måder at tale om handicap på. 

Hun har prøvet det på egen krop. Til behandlinger på hospitalet, til træning hos fysioterapeuten, i samtaler med familie og folk omkring hende. Oplevelsen af, at det at være født med cerebral parese (CP) blev betragtet som en afvigelse, en personlig defekt, der skulle repareres eller gemmes væk, hvis man ville undgå at blive placeret på kanten af samfundet.

Det var en forståelse, der fulgte Olivia Dahl gennem opvæksten – og som hun senere begyndte at stille spørgsmål til. Under sine studier i sociologi på Københavns Universitet opdagede hun, at der ikke var meget forskning, der involverede fortællinger fra dem, der er født med et handicap. Det blev startskuddet til flere års forskning i handicapforståelser og til hendes netop afsluttede ph.d.-afhandling om emnet.

Ph.d.-projektet ”Fra Outsider til Crip” er støttet af Elsass Fonden og undersøger, hvordan personer med CP forstår og håndterer deres handicap i hverdagen. Ifølge Olivia Dahl viser studiet, at mennesker med CP gennemgående er på et usynligt og ofte belastende overarbejde for at få lov til at være dem selv.

”Det at have CP kan i sig selv være ret krævende, da kroppen kan give udfordringer. Samtidig skal man navigere i fysiske barrierer i samfundet som fx trapper og manglende tilgængelighed. Men derudover bruger mange med CP ekstra kræfter på bare at eksistere som dem, de er. Både i arbejdet med at få den støtte, de har brug for, men også det store usynlige arbejde de er på for at opnå social legitimitet,” siger Olivia Dahl.

Gennem interviews, fokusgrupper og en workshop med digtskrivning har Olivia Dahl i sin afhandling givet stemme til dem, der ofte bliver talt om, men sjældent med.

“Jeg ville udfordre den måde, vi traditionelt forsker i handicap på.” Men også den meget medicinske og naturfaglige måde, som vi har lært at tale om handicap på,” fortæller hun.

Skjul eller råb dit handicap ud

Olivia Dahl peger i sit studie på situationer i hverdagen, hvor mennesker med CP er på overarbejde og må have flere hatte på for at navigere i de fordomme og sociale forventninger, de møder.

Et eksempel er overgangen fra barn til voksen, hvor flere med CP starter på en uddannelse og kan få brug for at søge støtte hos kommunen.

“Mennesker med CP skal hele tiden positionere sig,” forklarer Olivia Dahl. “Hos kommunen skal de råbe deres handicap ud for at få støtte, mens de på en ny uddannelse ofte skal skjule det for at passe ind.”

Hun beskriver, hvordan dette konstante skift mellem at “råbe” og “skjule” sit handicap kan føre til en livslang navigation i et ekstra ’usynligt lag’. Et lag, der ikke kun handler om kroppen, men om retten til at eksistere som den, man er.

”Der er et paradoks i, at man som menneske med et handicap hele tiden skal arbejde for at lade det fylde mindre, men samtidig også skal lære at være sig selv. Det er et paradoks, som mange med CP lever med hver dag,” fortæller Olivia Dahl.

Strategier i hverdagen

Gennem interviews mødte Olivia Dahl forskellige eksempler på strategier, som mennesker med CP benytter sig af i hverdagen.

Én person brugte fx humor og omtalte ”CP” som ”Charmerende Personer”, når han blev spurgt ind til, hvad CP står for. En anden person i el-kørestol lod sin hjælper gå uden for butikken, når han skulle tale med ekspedienten for at undgå, at der blev talt hen over hovedet på ham.

”Det kan være en lille strategi i det daglige, men for mange af dem, jeg har talt med, kan det være vigtigt for at få en ny fortælling. De her små handlinger er ikke ligegyldige,” understreger Olivia Dahl. “Det er modstandshandlinger, der insisterer på retten til at være til stede som menneske.”

En kollektiv opgave

Olivia Dahl peger dog på, at så længe modstanden forbliver individuel og usynlig, er den ekstremt krævende. Derfor efterlyser hun kollektive indsatser, der skaber et rum, hvor det er helt normalt at have et handicap og stadig være en del af fællesskabet.

Ifølge Olivia Dahl kræver det en bredere organisering, hvor det bliver accepteret at være menneske på flere måder.

"Vi er nødt til at udfordre det her meget snævre normalitetsbegreb – både i sociale sammenhænge, men også i bureaukratiske systemer som de kommunale ansøgningsprocesser. Det kan også være med kampagner eller ordninger på skoler og uddannelser, der viser, at alle er velkomne her. Det er ikke mennesker med handicap, der skal fikses. Det er samfundet og de diskurser, vi har lært at tale ud fra," siger Olivia Dahl.

Refleksion i praksis

Den negative handicap- og kropsforståelse træder tydeligt frem i de interviews, Olivia Dahl har lavet med mennesker med CP.

”Flere deltagere beskriver, hvordan CP – selv når det omtales med venlige ord og gode intentioner – ofte bliver fremstillet som noget, man skal væk fra; som en personlig defekt, der bør 'repareres'. Jeg oplever, at den forståelse er blevet almen diskurs i hele samfundet, så det også er den, vi navigerer efter i skolesystemet og i familien. Og inde i os selv. Det er det eneste sprog, vi har,” forklarer Olivia Dahl.

Hun håber, at hendes forskning kan inspirere både forældre, fagfolk og uddannelsesinstitutioner til at tale anderledes om handicap og til at tage et kig på deres egen forståelse af handicap.

Olivia Dahl opfordrer desuden fagfolk til at være opmærksomme på det skjulte arbejde, som mange mennesker med handicap konstant udfører for at få hverdagen til at fungere – og til at bruge den indsigt aktivt i praksis.

”Lægens opgave er jo at gøre folk raske – det er deres faglige kerneopgave. Men det handler måske mere om, hvilket sprog vi bruger: Hvordan taler jeg om det at have et handicap, hvordan møder jeg mennesker med et handicap, og hvad sender jeg dem ud i verden med?” siger Olivia Dahl.

Hun håber, at projektet samtidig kan sætte tanker i gang om, hvordan man utilsigtet kan komme til at ekskludere i fx undervisningen.

”Hvordan skaber jeg empowerment hos børnene i stedet for at ensrette og normalisere? Og hvordan kan jeg udfordre de forskrifter, der definerer, hvem der kan være med i et læringsrum? Hvis barnet i kørestol altid ender i hjørnet til idræt, så er undervisningen måske for snæver,” siger hun.

Olivia Dahl peger også på, at mange forældre – med ønsket om at gøre det bedste for sit barn – ofte bliver sat på en rejse, hvor barnet skal trænes og optimeres for at nærme sig en eller anden form for normalitet.

”Kunne den rejse være kortere og mindre sorgfuld, hvis vi havde fællesskaber og et sprog, der omfavnede handicap som en legitim måde at være menneske på?” spørger Olivia Dahl.

En ny fortælling om handicap

Titlen på afhandlingen, ”Fra Outsider til Crip”, giver ifølge Olivia Dahl et indblik i de daglige forhandlinger og dilemmaer, som mennesker med CP står i.

Hun beskriver outsider-positionen som en oplevelse af at være ekskluderet og anderledes end normerne i samfundet. Crip-begrebet derimod repræsenterer en identitet og et fællesskab, der udfordrer forestillingerne om, hvad en “normal” krop er. 

”Crip-bevægelsen handler om at omfavne sig selv og sit handicap – og om at udfordre de strukturer i samfundet, der ekskluderer,” forklarer Olivia Dahl. ”Og så handler det om at skabe nye fællesskaber og et kollektivt sprog for det at leve med handicap.”

Olivia Dahl ser tegn på, at det allerede er i gang – både i kulturen, forskningen og den politiske debat, og hun peger på, at Crip-bevægelsen taler ind i nogle samfundstendenser, som unge i dag gerne vil støtte op om. Men der er stadig lang vej.

“Vi er langt bagud i Danmark, når det gælder repræsentation af mennesker med handicap i samfundet. Men der sker noget i disse år. Unge i dag er født ind i MeToo, Pride og Black Lives Matter. Det giver nogle nye forståelsesrammer, som man kan koble sig på – som fx Crip-bevægelsen. Flere og flere tager ordet tilbage og fejrer CP som en modstand mod stigmatisering,” forklarer Olivia Dahl og uddyber:

”Det er en tendens, der kommer nedefra – fra de unge selv. De har manglet et fællesskab og et sprog at tale om handicap på – et sprog, som jeg håber, ph.d-projektet kan bidrage til, da det med crip-tankegangen præsenterer nye måder at tale om handicap på. Jeg oplever, at ungdommen er klar til at omfavne mange måder at være mennesker på. Det skal vi støtte op om og brede ud,” slutter Olivia Dahl.

Læs Ph.d.-projektet ”Fra Outsider til Crip - hvordan personer med cerebral parese navigerer og forhandler forståelser af handikap, normalitet og gode liv i hverdagslivet” her.