Forældre til børn med CP glemmer ofte sig selv

Forældre til børn med CP tilsidesætter ofte sig selv, viser en rapport fra Elsass Fonden baseret på psykologsamtaler. Til gengæld oplever mange, at et psykologforløb med fokus på hele familiens livssituation hjælper dem med at stå stærkere i den komplekse forældrerolle til et barn med CP.

Når man får et barn med cerebral parese (CP), skal man som forældre ofte navigere i en jungle af faglige anbefalinger, træningsmål og forventninger – samtidig med, at man skal forsøge at finde sin egen vej som familie.

Det kan resultere i, at forældre i de første år efter diagnosetidspunktet glemmer sig selv og har svært ved at mærke deres egne behov. Det viser en ny kvalitetssikringsrapport fra Elsass Fonden. Fondens psykologer på børne- og familieområdet har undersøgt, hvilke problematikker forældre til børn med CP står med, og om et samtaleforløb bidrager til, at de i højere grad oplever at mestre forældrerollen.

“Vi ser ofte, at forældrene har et stort fokus på deres barns behov. Så det kan være svært for dem at mærke efter, hvad de selv har brug for,” fortæller Anne Goul-Jensen, psykolog hos Elsass Fonden.

Sammen med sine kollegaer Sofie Ejlersen og Anne Reinholdt Rom i børnepsykologteamet hos Elsass Fonden har hun udarbejdet rapporten, der bygger på data og interviews med 108 forældre, som har deltaget i forløbet Mestring af forældrerollen. Forløbet henvender sig til forældre til et barn med CP i alderen 10 måneder til og med 4 år og er et tilbud om psykologsamtaler, der kan understøtte familiens livskvalitet.

Figur: Oversigten viser de problematikker, som forældrene har angivet ved tilmelding til forløbet, samt de tematikker som er opstået og arbejdet med undervejs i samtalerne.

Hvem tager sig af forældrene?

Psykologteamet beskriver, hvordan mange familier, de møder i samtalerne, ofte har gennemgået en vanskelig og overvældende periode. Tanker og følelser om, hvad diagnosen kommer til at betyde for barnet og for familien på sigt, fylder meget og kan give belastningssymptomer.  

Tankemylder, udmattelse, manglende nærvær, irritation og følelsen af tabt frihed er blot nogle af de reaktioner, forældrene går igennem. Reaktioner, som ifølge teamet er helt naturlige.

”Det, som forældrene står i, ér bare voldsomt. Så selvfølgelig reagerer de på det. Derfor er det også vigtigt for os at fortælle dem, at det er nogle helt naturlige reaktioner på nogle svære omstændigheder, som mange oplever,” siger Anne Goul-Jensen.

Sofie Ejlersen forklarer videre, at den følelsesmæssige belastning og de mange ekstra gøremål ofte gør det svært for forældrene at mærke egne behov og tage sig af sig selv: 

”At opleve rolige og bekymringsfrie stunder, hvor man kan tillade sig selv bare at være familie og lave almindelige familieting eller ting for sig selv, er for mange forældre nærmest en umulighed, når barnet har behov for træning og ekstra hjælp, og de også skal tage sig af ansøgninger til kommunen, søskende og nå det forsømte på arbejdet.” 

En kompleks forældrerolle

Rollen som omsorgsgiver kan for forældre til børn med CP hurtigt blive udvidet til også at omfatte projektleder, træningsansvarlig og beslutningstager i en lang række praktiske og svære valg på sit barns vegne. Mange oplever at blive overvældet af krav og forventninger – både fra sundhedssystemet og fra omgivelserne.

”Vi ser ofte, at forældrene har et kæmpe savn til ”bare” at være forældre. Samtidig er der også sorgen ved at kigge på andre familier; hvor nemt andres børn kommer til ting, og hvor meget de føler, de skal kæmpe selv for små ting,” fortæller Sofie Ejlersen.

Næsten halvdelen af forældrene i psykologforløb har desuden oplevet traumatiske hændelser i forbindelse med graviditet, fødsel eller i barnets første leveår. Flashbacks, mareridt, selvbebrejdelse og øget alarmberedskab kan følge forældrene i flere år. 

”De her tal viser, at det er nogle chokerende oplevelser, mange af familierne gennemgår. Det kan være stress under graviditeten, voldsomme fødsler, men også følgediagnoser eller svære epileptiske anfald. Det sætter sig jo i én og gør noget ved måden, man indtræder i forældreskabet på,” siger Sofie Ejlersen.

“Og så bor det meget i kroppen,” forklarer Anne Goul-Jensen videre. “Bare det at gå ind på en hospitalsgang kan trigge fysiske reaktioner. Mange lever også med en ængstelighed og bekymringstanker, som påvirker dem i hverdagen."

Gør vi det godt nok?

Skyld og dårlig samvittighed er også et emne, der fylder hos forældrene. Følelserne knytter sig både til graviditeten og fødslen, men også til tvivl om, hvorvidt de gør det godt nok – for eksempel om de får trænet nok med barnet.

”Vi ser ofte forældre, der er i tvivl om, hvorvidt de slår til i rollen som forældre. De kan opleve et stort pres for at leve op til en usynlig norm om at være perfekte forældre, og det kan føre til både tvivl og selvbebrejdelser,” fortæller Sofie Ejlersen.

Flere af forældrene beskriver en følelse af at stå alene i verden med den nye livssituation, diagnosen medfører.

Mange børn med CP får tilkoblet en fysioterapeut og ergoterapeut i kommunalt regi, men forældrene får ikke automatisk psykologisk hjælp til fx bearbejdning af traumer, problemer med parforholdet eller svære tanker om fremtiden.

Brug for tidlig støtte

Rapporten peger på, at der er behov for endnu mere tidlig støtte til forældrene. Psykologteamet håber da også, at psykologisk støtte kan blive en fast del af et landsdækkende tilbud til familier med CP.

“Det her er livsomvæltende omstændigheder, som kalder på en familiecentreret indsats. Forældrene har brug for støtte tidligt - ikke kun når det brænder på,” siger Sofie Ejlersen.

Psykologerne Sofie Ejlersen og Anne Goul-Jensen har sammen med deres kollega Anne Reinholdt Rom fra fondens børneteam interviewet 30 familier om deres oplevelse af psykologtilbuddet "Mestring af forældrerollen". FOTO: Elsass Fonden.

Netop den antagelse dannede grundlag for opstarten af tilbuddet ”Mestring af forældrerollen” hos Elsass Fonden. Et vigtigt udgangspunkt er, at tilbuddet bliver tilpasset det enkelte forældrepar.

”Alle familier er forskellige, så det er også forskelligt, hvad der fylder hos den enkelte familie. Det tager vi altid afsæt i, og sammen med forældrene finder vi ud af, hvad der er vigtigst i deres familie,” forklarer Anne Goul-Jensen og fortsætter:

”Samtidig er det vigtigt, at det foregår i et tillidsfuldt rum, for det kan være meget sårbare ting, vi taler om, så det skal være et rart og trygt sted at være. For mange er det en lettelse at komme ind i et rum, hvor de ikke skal præstere – men bare være.”

Fra krise til kurs

Forløbet har haft stor betydning for mange af deltagerne. Ifølge rapporten har samtalerne bl.a. forbedret kommunikationen i parforholdet, styrket evnen til at håndtere udfordringer i forældreskabet og dermed stå stærkere i forældrerollen og givet et mere positivt og accepterende blik på både barnet, familien og dem selv som forældre.

I samtalerne bruger psykologerne ofte en tilgang, der kaldes mentaliseringsbaseret terapi, som understøtter forældrenes evne til at forstå både barnets og deres egne mentale tilstande - tanker, følelser, intentioner og behov - hvilket kan være udfordrende i en presset hverdag.

”Det kan fx være, at diagnosen har været så voldsom en oplevelse, at gamle reaktioner og flashbacks fortsætter med at påvirke forælderens indre billede af barnet, og så arbejder vi med det,” forklarer Sofie Ejlersen.

Hun forklarer videre, at det er meget vigtigt for psykologteamet, at de ikke indtager en bedrevidende ekspertposition, men forholder sig nysgerrige: 

”Forældrene er eksperter på deres familie. Så vi kommer ikke med gode råd, men forsøger at skabe et rum, hvor de kan finde deres egen vej og finde frem til de værdier, der er vigtige for dem som familie. Og så vil vi gerne lyse på der, hvor det gode liv bor. Det handler om at finde de mange sprækker af det meningsfulde liv – også med CP som en del af familien.”

Læs mere om forløbet Mestring af forældrerollen her.